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Solidaridad sobre ruedas con las princesas olvidadas de RETT

biciLa Asociación de la Prensa de Alicante está colaborando en la promoción y difusión del reto que se han propuesto cumplir cuatro alicantinos solidarios (un bombero, un funcionario del Ayuntamiento de Alicante, un conductor de autobuses y un empresario de viajes) que realizarán en bicicleta la travesía Madrid-Playa de San Juan, el 30 de junio, en una sola jornada, para dar a conocer una de las denominadas enfermedades raras, el Síndrome de RETT.  

La enfermedad de RETT es un desorden neurológico diagnosticado casi exclusivamente en niñas. Las niñas con Rett tienen un desarrollo normal hasta los 6 a 18 meses de edad cuando entran en un periodo de regresión, pérdida del habla y pérdida de habilidades motrices. Desarrollan movimientos repetitivos de manos, patrones irregulares en la respiración, epilepsia y problemas en el control motriz. El SR deja una discapacidad en las niñas que requiere asistencia máxima en todos los aspectos de la vida diaria.

Los cuatro componentes de esta marcha solidaria son Germán Torres, Gino Dona, Carlos Conesa y Rafael Mateo. Estos cuatro alicantinos comprometidos afrontarán en bici 475 kilómetros por carreteras secundarias de Madrid, Toledo, Ciudad Real, Albacete y Alicante en un reto social y deportivo que ya cuenta con el respaldo de los bomberos españoles y varias empresas desinteresadas.

La campaña lleva el nombre de Retto Princesas, ya que los padres llaman cariñosamente a las hijas que sufren esta terrible enfermedad “princesas”, según precisa el portavoz de esta iniciativa, Germán Torres.

A lo largo del recorrido de esta prueba solidaria, que se iniciará a las 24 horas del domingo 29 desde la Puerta del Sol (hora cero, kilómetro cero) y cuyos integrantes tienen previsto llegar en la tarde del lunes 30 a la Playa de San Juan, se irán sumando otros compañeros solidarios por tramos del recorrido. Un coche de apoyo acompañará en todo el trayecto a los participantes, que irán por rutas alternativas en un día de muchísimo tráfico.

Mientras muchos españoles inician en esa fecha sus vacaciones de verano hacia las playas alicantinas, estos héroes del pedal esperan llamar la atención sobre esta grave enfermedad para la que, únicamente, existe un centro en España dedicado al tratamiento e investigación, el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Por esta razón, las familias afectadas donan todo el dinero que reciben de los ciudadanos a este centro que se ha volcado con las enfermedades infantiles.

“Conocí en 2013 al padre de una de estas niñas con síndrome de RETT (es brigadista de forestal en Valencia) y lo que comenzó como una preocupación personal se ha convertido en una responsabilidad con estas familias. Estoy muy sensibilizado porque son familias muy agradecidas y necesitadas de apoyo, tanto para su día a día, como para la investigación referente a esta enfermedad”, afirma Germán Torres.

Las empresas que ya han comprometido su apoyo  a los participantes en este Retto Princesas son EBTS PRO ASSIST (empresa de gestión de asistencias y reparaciones en carretera 24h nacional e internacional para vehículos industriales), OVESRTIM´S (alimentación para deportistas), LANDSBIKE (agencia de viajes en bicicleta), CAMPERCAS (empresa dedicada a la camperización de vehículos), COMPLEJO DEPORTIVO ARENA (gymnasio) y OCHOA BIKES (tienda de bicicletas).


SINDROME DE RETT
El Síndrome de Rett es una patología del desarrollo neurológico, de causa genética, que afecta principalmente a las niñas. Considerada una enfermedad rara, a veces se confunde con autismo o parálisis cerebral. Esta enfermedad debe su nombre al médico Austriaco Andreas Rett, quien en el año 1966 describió los casos de 22 niñas que tenían movimientos repetitivos en las manos, como de “lavado de manos”, acompañado de problemas motores y retraso mental.

Muchas veces el Síndrome de Rett se confunde con el autismo, parálisis cerebral o con retrasos del desarrollo sin un origen claro.

Usualmente se diagnostica durante los dos primeros años de vida, lo que es fundamental para indicar tratamientos dirigidos a mejorar en retraso psicomotor que presentan los pacientes, ya que los cambios en los patrones normales de desarrollo mental y social comienzan entre los seis y los 18 meses.

Enlaces de afectados por esta enfermedad que apoyan el Retto Princesas
(y a los que se les puede ayudar de varias maneras):

rett

 

 

 

 

-Mi mundo Rett: www.facebook.com/mimundorett
                        www.mimundorett.com
-Una mirada Rett: www.facebook.com/mirada.rett
                          www.unamiradarett.org
-Mi princesa Rett: miprincesarett.blogspot.com.es
                          www.facebook.com/pages/Mi-Princesa-Rett/421517284601600
-Rettando a Rett: www.facebook.com/rettandoalsindromede.rett?fref=ts
                          www.rettandoalsindromederett.blogspot.com.es